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Laura und Nicole träumen von einem Ausflug

Die dreijährige Laura Siller muss künstlich beatmet werden. Ihre Mutter kann das Haus kaum verlassen. Sie wünscht sich einen Fahrradanhänger.

Nicole Siller kümmert sich rund um                die Uhr um ihre schwerkranke Tochter. SN/robert ratzer
Nicole Siller kümmert sich rund um                die Uhr um ihre schwerkranke Tochter.

Nicole Siller wendet den Blick kaum von ihrer Tochter Laura ab. Das dreijährige Mädchen liegt in einem Bett in der Wohnküche eines kleinen Hauses in Hallein. Wenn die 34-jährige Mutter kurz aus dem Zimmer geht, schaltet sie einen Monitor ein, auf dem ihr Kind zu sehen ist. "Wir können das Risiko nicht eingehen, dass Nahrung aus ihrer Sonde in das Beatmungsgerät kommt. Das hätte für unsere Tochter schwerwiegende Folgen." Laura hat an ihrem Hals einen künstlichen Zugang für ein Beatmungsgerät, das 24 Stunden lang läuft. Das Mädchen leidet an einem seltenen genetischen Defekt. Er wurde weltweit erst bei neun Personen nachgewiesen.

Zum ersten Mal erfuhren Nicole Siller und ihr Ehemann Günter bei einer Schwangerschaftsuntersuchung, dass ihr Kind gesundheitliche Probleme habe. "Da wurde uns gesagt, sie hätte einen Herzfehler." Laura sollte deshalb in Linz zur Welt kommen, wo man auf Herzoperationen bei Neugeborenen spezialisiert ist. "Man hat uns gesagt, wir müssten uns auf einen zweiwöchigen Krankenhausaufenthalt nach der Geburt einstellen." Daraus wurden schließlich sechs Monate. Nach der Herzoperation stellten sich weitere Probleme ein: Laura bekam epileptische Anfälle, musste über eine Sonde ernährt werden. "Es kam eine Operation nach der anderen." Sie hätten lang gebraucht, um zu realisieren, wie schlimm es um ihre Tochter stehe, sagt Günter Siller. "Am Anfang klammerst du dich an jeden Strohhalm. Aber irgendwann haben wir die Situation angenommen, wie sie ist."

Mutter Nicole war im Spital die ganze Zeit bei Laura. "Ich wollte überall dabei sein, alles lernen. Ich will so viel wie möglich selbst machen. Schließlich ist sie ja meine Tochter." Zu Weihnachten 2014 konnte Laura nach Hause. Seither kümmert sich ihre Mutter rund um die Uhr um das Mädchen. "Wie viel sie wirklich von ihrer Situation mitbekommt, wissen wir nicht", sagt Nicole Siller. "Aber das spielt für mich keine Rolle. Ich will sie gegen nichts auf der Welt tauschen."

Einen großen Rückschlag gab es für die Familie vor eineinhalb Jahren. Da musste die Beatmung auf den Zugang am Hals umgestellt werden. "Davor konnte Laura Laute machen und lachen. Jetzt ist das nicht mehr möglich."

In dieser Zeit gab es für die Familie auch eine unerwartete gute Nachricht. Nicole Siller wurde wieder schwanger. "Mir wurde gesagt, dass ich auf natürlichem Weg keine Kinder kriegen kann. Auch Laura war eine künstliche Befruchtung. Wir hätten nie mit einem zweiten Kind gerechnet."

Katharina ist mittlerweile acht Monate alt und ein gesundes Mädchen. Für die Mutter bedeutet die neue Situation aber auch, dass ihre Zeit zu Hause noch intensiver ist. Hilfe hat sie von einer Intensivschwester, die regelmäßig zu ihr kommt. Auch die Kinderärztin Regina Jones besucht Nicole Siller ein Mal pro Woche, um ihr bei der Pflege von Laura zu helfen. "Ohne den Einsatz der Ärztin könnte ich sie nicht zu Hause betreuen." Auch Günter Siller hat seine Arbeit als selbstständiger Malermeister reduziert, um seine Familie so oft wie möglich unterstützen zu können.

Was Nicole Siller besonders trifft, ist, dass sie mit Laura kaum nach draußen kann. "Wegen dem Sauerstoffgerät kann ich sie nicht einfach in den Kinderwagen oder das Auto legen. Wenn keine Pflegekraft da ist, kann ich sie nicht allein lassen. Deshalb komme ich auch mit Katharina wenig nach draußen. Mein Leben spielt sich in Küche und Wohnzimmer ab."

Im Sommer wurden beide Kinder getauft. Die Zeremonie wurde in einem Zelt im Garten abgehalten. "In die Kirche hätten wir ja nicht können." Wovon Nicole und Günter jetzt träumen, ist ein Fahrradanhänger, mit dem sie ihre beiden Töchter transportieren könnten. "Wir stellen uns eine Sonderanfertigung vor, in dem das Beatmungsgerät Platz hat und in dem man Laura richtig lagern kann. Vielleicht gibt es jemanden, der so etwas bauen kann. Vielleicht können wir einmal einen Ausflug machen."

Die Familie freut sich schon auf Weihnachten. Nicole Sillers Geschwister werden aus Deutschland anreisen. Die Familie von Ehemann Günter aus St. Koloman wird auch in das kleine Haus unter den Barmsteinen kommen. "Ohne sie wäre es kein richtiges Weihnachten."
SN-Info: Spenden gehen auf das Konto des Papageno Kinderhospizes mit dem Vermerk "Für Laura": IBAN: AT97 2040 4000 4150 2089

Rückmeldungen wegen der Fahrradanhänger-Sonderanfertigung werden bei Papageno unter 0662 822310 entgegen genommen.

Wer bekommt das Geld?

Spenden für Familie Siller gehen auf das Konto des Papageno - mobiles Kinderhospizes: IBAN: AT97 2040 4000 4150 2089;

Rückmeldungen wegen der Fahrradanhänger-Sonderanfertigung werden unter 0662-822310 entgegen genommen.

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