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Seltene Krankheiten: Zwischen Hilflosigkeit und Schauergeschichten

Unheilbar. Es gibt 8000 seltene Krankheiten, eine davon ist die Neurofibromatose. Den Betroffenen fehlen kompetente Ansprechpersonen und ausreichende medizinische, vor allem aber psychologische Betreuung.

Der kleine Jonas im Krankenhaus. Die Diagnose kam drei Tage vor Weihnachten. SN/privat
Der kleine Jonas im Krankenhaus. Die Diagnose kam drei Tage vor Weihnachten.

"Die Diagnose kam drei Tage vor Weihnachten, am dritten Geburtstag. Und was macht man, wenn man rund um die Feiertage zu Hause und der Termin im Spital erst im Jänner ist? Man googelt. Das war sehr schlimm. Im Jänner waren ...

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