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Seltene Krankheiten: Zwischen Hilflosigkeit und Schauergeschichten

Unheilbar. Es gibt 8000 seltene Krankheiten, eine davon ist die Neurofibromatose. Den Betroffenen fehlen kompetente Ansprechpersonen und ausreichende medizinische, vor allem aber psychologische Betreuung.

Der kleine Jonas im Krankenhaus. Die Diagnose kam drei Tage vor Weihnachten. SN/privat
Der kleine Jonas im Krankenhaus. Die Diagnose kam drei Tage vor Weihnachten.

"Die Diagnose kam drei Tage vor Weihnachten, am dritten Geburtstag. Und was macht man, wenn man rund um die Feiertage zu Hause und der Termin im Spital erst im Jänner ist? Man googelt. Das war sehr schlimm. Im Jänner waren wir auch nicht schlauer, es hieß, man habe keine Erfahrung mit Neurofibroma tose." Die Salzburgerin Astrid T. hat mit ihrem Mann Christian zwei Kinder, das jüngere, der fünfjährige Jonas, leidet an dieser seltenen, genetischen Erkrankung. Durch einen Tumor am Sehnerv droht die Erblindung: "Mittlerweile sieht er mit dem linken Auge nur noch drei Prozent, rechts 60 Prozent. Wir kämpfen um das, was noch da ist. Der Tumor ist nicht operabel, er liegt genau auf der Sehbahnkreuzung, deshalb muss er eine Chemotherapie machen, um das Wachstum aufzuhalten." Für die Medikamentenaufnahme hat der kleine Bub eine Magensonde, regelmäßig muss er zur Logo-, Ergo- und Physiotherapie. Während andere Kinder Fangen spielen, wird Jonas schnell müde, ist tollpatschig und fällt leichter hin.

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Aufgerufen am 17.10.2018 um 05:18 auf https://www.sn.at/panorama/wissen/seltene-krankheiten-zwischen-hilflosigkeit-und-schauergeschichten-20602894