Angefangen hat alles damit, dass Noah als Kleinkind Probleme beim Stufensteigen hatte. "Er musste sich immer am Geländer anhalten und war unsicher. Außerdem ist er meist auf den Zehenspitzen gelaufen", erzählt Mutter Julia Fenninger.
Doch vorerst ahnte niemand, was sich hinter seinen körperlichen Problemen verbarg. Erst als die Beschwerden immer größer wurden, kamen die Sorgen und die Vorahnung, dass mit dem heute Zwölfjährigen irgendetwas nicht stimmt.
Vor ein paar Jahren schließlich die Gewissheit: Noah hat eine seltene Muskelerkrankung, die in der Fachsprache als Muskeldystrophie Duchenne bezeichnet wird. Eine muskuläre Erbkrankheit, bei der die Muskulatur langsam immer schwächer wird. Ohne Aussicht auf Heilung.
"Der Moment der Diagnose war schrecklich, man kann es nicht begreifen, auch wenn man es schwarz auf weiß hat", erinnert sich die 30-Jährige, die Noah ohne dessen Vater großzieht. Inzwischen ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass er im Rollstuhl sitzt. Seit einem Jahr kann er nicht mehr stehen oder gehen. Und da kommt der große Wunsch des Buben ins Spiel. Noah wünscht sich einen sogenannten Vario Drive, eine Kombination aus Elektrofahrrad und Rollstuhl. "Damit ich mit meinen Freunden mithalten kann. Sie hängen mich mit dem Fahrrad ab, mit dem Vario Drive bin ich sogar schneller als sie", sagt Noah.
Doch der Vario Drive hat seinen Preis. Gut 10.000 Euro kostet er. Und darum soll unter anderem die Familie Fenninger in diesem Jahr durch den Soforthilfefonds von Licht ins Dunkel unterstützt werden. "Dieses Fahrzeug bedeutet für meinen Sohn ein großes Stück Freiheit. Damit kann er dann auch größere Strecken zurücklegen."
Noahs Augen blitzen, als er das Gefährt beschreibt. Im Idealfall hat es ein weißes Gestänge, ein stromlinienförmiges Äußeres und ist rundherum cool. "Ich mag sportliche Autos, die tiefergelegt und richtig laut sind, wenn sie daherkommen." Und so stellt er sich das auch bei seinem Rollstuhl vor. Auch den aktuellen zieren Aufkleber von Rennautos sowie von der Sendung "Gas Monkey Garage", einer Tuning-TV-Show für Autos. Wenig überraschend ist der Berufswunsch von Noah. "Rollstuhl-Tuner, das wäre cool. Meine Rollstühle würden dann richtig speziell ausschauen."
Julia Fenninger muss lachen: Genau diese Eigenschaft ist es, die sie an ihrem Sohn so schätzt. "Er weiß von der Krankheit, wenn auch nicht in allen Details. Dennoch gibt er nicht auf, hängt seinen Träumen nach und ist ehrgeizig." Noah besucht das Zentrum für Inklusiv- und Sonderpädagogik in Salzburg. Gemeinsam mit anderen Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Mit seinen Freunden spielt er Fußball und Fangen. "Natürlich im Rollstuhl", wie er erklärt.
Neben dem Vario Drive benötigt die Familie auch Unterstützung bei der Anschaffung eines speziellen Bettes sowie einer Vorrichtung, um Noah problemlos in die Badewanne und wieder herauszubekommen.
Wenn auch Sie helfen wollen
Mit dem ersten Adventwochenende startete die diesjährige ORF-Hilfsaktion "Licht ins Dunkel" in Partnerschaft mit den Salzburger Nachrichten, Progress, Albus und dem Raiffeisenverband. Seit nunmehr 20 Jahren stellen sich diese Partner in den Dienst der guten Sache und unterstützen diesmal den Licht ins Dunkel-Soforthilfefonds, San Helios und Freiraum Rollstuhl. Den Beginn der Berichterstattung der Salzburger Nachrichten macht das Schicksal des zwölfjährigen Noah Fenninger aus Straßwalchen. Spenden an Licht ins Dunkel, Soforthilfefonds. Spendenkonto AT22 3500 0000 0001 6600.
