Chronik

SN-Leser helfen: Die kleine Anastasia soll ihr Heim nicht verlieren

Ärzte konnten das Leben der kleinen Anastasia mit einer neuen Therapie retten. Jetzt kämpft die Familie darum, ihre Miete bezahlen zu können.

Danijela Vukmanović mit der zweijährigen Anastasia und der großen Schwester Catalea. SN/Anton Prlic
Danijela Vukmanović mit der zweijährigen Anastasia und der großen Schwester Catalea.

Die kleine Anastasia ist ein richtiger Sonnenschein. Das knapp zweijährige Mädchen strahlt, wenn es in seinem Spezialsessel, der seine Wirbelsäule stützt, sitzen kann und den Gesprächen der Mutter lauschen kann. Dabei ist es eine dramatische Geschichte, die die 31-jährige Lungauerin Danijela Vukmanović zu erzählen hat. Ihre Tochter leidet an einer seltenen Muskelschwächekrankheit. Als die Diagnose gestellt wurde, war gar nicht sicher, dass Anastasia ihren ersten Geburtstag erleben würde.

Am 15. Februar 2020 sei das Mädchen augenscheinlich gesund auf die Welt gekommen, sagt Danijela Vukmanović. "Nach drei Wochen ist mir aber aufgefallen, dass sie nicht mehr strampelt und auch den Kopf nicht bewegt." Erst wurde die Mutter vom Kinderarzt beruhigt und wieder nach Hause geschickt. Als ihr dann aber auffiel, dass das Kind die Arme eigenartig verdreht, gestand auch der Kinderarzt ein, dass etwas auffällig sei. "Wir wurden zu einem Termin in die Neuropädiatrie geschickt. Dem Arzt ist gleich aufgefallen, dass die Zunge von Anastasia vibriert: Das war ein Anzeichen der Muskelschwäche. Der Arzt hat aber gesagt, man müsse einen Gentest abwarten. Das waren die längsten zwei Wochen meines Lebens."

In der Zwischenzeit fuhr die Familie zu Verwandten nach Wien. "Dort gingen wir zu einem Homöopathen. Er hat gesagt, dass er Anastasia heilen kann, hat uns Globuli verschrieben und dafür 150 Euro verlangt." Als die Familie noch darüber diskutierte, ob man den Versprechen des Homöopathen glauben durfte, kam der Anruf aus der Klinik: Der Verdacht auf Spinale Muskelathropie hatte sich bestätigt.

Die Krankheit führt dazu, dass Anastasias Muskeln immer schwächer werden, irgendwann würden auch die Organe davon betroffen sein. "Uns wurde gesagt, wir müssten unser ganzes Leben umstellen. Auch für Anastasias große Schwester Catalea war das sehr schwer: Sie hatte sich schon so darauf gefreut, mit ihrer Schwester zu spielen."

Die Ärzte hatten aber auch einen Hoffnungsschimmer für Familie Vukmanović: Ein neues Medikament aus den USA könne die Krankheit stoppen. "Das Medikament war noch nicht in Europa zugelassen. Wir hatten nur die Möglichkeit, die Therapie selbst zu bezahlen. Aber die Kosten dafür betragen zwei Millionen Euro. Und ohne das Medikament würde sie nicht mehr lange leben."

Mit diesen Informationen fuhr die Familie erst einmal nach Hause. "Wir wussten auch, dass die Zeit für die Behandlung drängt. Denn man muss die Therapie, wenn sie Erfolg haben soll, bis zum zweiten Geburtstag bekommen." Die Familie startete einen Spendenaufruf im Internet. "Die Resonanz darauf war ganz großartig. Viele Menschen im Lungau kennen Anastasia und sehr viele haben gespendet." Zwei Tage nach dem Start der Spendenaktion gab es einen überraschenden Anruf für die Familie. "Wir wurden noch einmal ins Spital geladen: Der Arzt teilte uns mit, dass das Land Salzburg das Medikament genehmigt hatte: Die Kosten wurden übernommen. Wir waren überdrüberfroh, als wir das gehört hatten. Und wir überwiesen die Spenden zurück."

Im Juni 2020 bekam Anastasia schließlich die Therapie. Jetzt, eineinhalb Jahre später, hat sie einige Fortschritte in der Entwicklung gemacht. "Sie redet, sagt Mama und Papa, sie schaut bei der großen Schwester zu."

Für Anastasia und ihre Familie ist es aber ein steiniger Weg, den sie beschreiten müssen. Das Mädchen braucht Physiotherapie, Logotherapie und Ergotherapie. Sie kann nicht selbstständig sitzen, ihren Kopf nicht selbst stützen. Zudem musste sie auch nach der Therapie immer wieder im Krankenhaus behandelt werden. Das erste Mal, kurz nachdem sie das Medikament bekommen hatte. Ihre Mutter fand Anastasia bewusstlos in ihrem Bett auf. Mit dem Rettungshubschrauber wurde das Baby in das Kinderspital nach Salzburg geflogen. "Es hatte wohl damit zu tun, dass das Immunsystem von Anastasia für die Behandlung unterdrückt worden war, damit der Körper die Therapie nicht abstößt." Auch in der Vorweihnachtszeit war Anastasia wieder im Krankenhaus. Sie hatte sich das RS-Virus eingefangen und war schwer erkrankt, hatte Bakterien in der Lunge.

Und dann gibt es da noch die Pandemie, die an der Familie nicht spurlos vorübergegangen ist. Anastasias Vater war eine Zeit lang arbeitslos, zuletzt war er als Leasingarbeiter in einem Produktionsbetrieb tätig und wurde auf Kurzarbeit geschickt.

Finanziell steht die Familie deshalb nicht gut da. Auch, weil sie vor Kurzem in eine neue, barrierefreie Wohnung gezogen ist. Für die Kaution und die Umzugskosten hat sich die Familie Geld von Freunden geliehen. Um sich die Miete für die neue Wohnung besser leisten zu können, hat Danijela Vukmanović sich für drei Stunden pro Woche eine Arbeit gesucht. Ob es damit wirklich klappt, ist aber fraglich. Denn Anastasia kann man aufgrund ihres Gesundheitszustandes nicht einfach von Fremden betreuen lassen. "Meine Mutter kann ein paar Stunden auf sie schauen. Aber sie ist selbst noch berufstätig und mein Vater ist ebenfalls zu pflegen."

Die finanziellen Sorgen trüben das Weihnachtsfest der Familie. "Ich wünsche mir eine gesunde Familie. Aber derzeit macht mir das Geld am meisten Sorgen", sagt Danijela Vukmanović.

Die Carias betreut Familie Vukmanović seit einigen Monaten. Die finanziellen Belastungen für die Familie durch die barrierefreie Wohnung seien sehr groß, sagt Caritas-Beraterin Elisabeth Huber. "Die Familie musste Kaution und Einrichtung neu bezahlen. Für die Familie ist es auch eine Belastung, dass der Vater als Leasingarbeiter in Kurzarbeit war. Anträge auf Sozialunterstützung laufen."

SN-Info: Die Caritas sammelt spenden für die Familie:
AT11 3500 0000 0004 1533
"Für Anastasia" Das Geld geht zur Gänze an die Familie.

Aufgerufen am 23.01.2022 um 09:16 auf https://www.sn.at/salzburg/chronik/sn-leser-helfen-die-kleine-anastasia-soll-ihr-heim-nicht-verlieren-114449455

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