Ema freut sich über den SN-Besuch. Mit Worten kann sie das nicht ausdrücken, aber mit ihrem Körper. Die Sechsjährige schüttelt die Arme, wippt mit dem Oberkörper, hopst und klatscht in die Hände. "Ema kann nicht sprechen", sagt ihre Mutter Eva Auer. Dank der Therapie mit der Logopädin habe ihre Tochter im Lauf des vergangenen Jahres jedoch 20 Wörter gelernt. "Mama" und "Papa" seien zwei davon.
Die Familie wohnt in Mattsee in einer barrierefrei zugänglichen Wohnung im Tiefparterre. Ema braucht rund um die Uhr Betreuung. Das Mädchen leidet seit dem 13. Lebensmonat an schwerer Epilepsie und ist in der Entwicklung stark verzögert.
Mit vier Jahren angefangen zu gehen
"Ema hat erst nach einer Spezialtherapie in einem Rehabilitationszentrum in der Steiermark mit vier Jahren angefangen zu gehen", schildert ihre Mutter. Als einziger Mensch in Österreich leide Ema an einem seltenen Gendefekt. Erst im Juli 2019 wurde die Diagnose gestellt. Ema lebt mit einer Mutation des Proteins Syntaxin binding 1, das vereinfacht gesagt wichtig für die motorische und geistige Entwicklung ist. "Auf der ganzen Welt haben nur 600 Menschen diese Krankheit, in Deutschland sind es 25", sagt Auer. Ema braucht kostenintensive Therapien, für die es kaum Unterstützung von der öffentlichen Hand gibt. Ob aufstehen oder hinsetzen, den Oberkörper aufrichten, sich vom Bauch auf den Rücken drehen, Stiegen steigen, essen, schlucken und kauen: Ema muss jeden Bewegungsablauf lernen und braucht konstant Behandlungen, damit sie den Entwicklungsstand halten kann. Sie ist auch dabei, die Gebärdensprache zu lernen. Durch epileptische Anfälle wird sie aber in der Entwicklung immer wieder zurückgeworfen.
Mutter Eva an Brustkrebs erkrankt
Die Familie hat ein schwieriges Jahr hinter sich - nicht nur wegen Corona. Im Jänner ist Eva Auer an Brustkrebs erkrankt. Nach 16 Chemotherapien, die sie sehr geschwächt haben, 15 Bestrahlungen und einer Operation ist sie langsam auf dem Weg der Besserung. "Ich habe zumindest wieder meine eigenen Haare", sagt die 44-Jährige und zeigt Fotos, auf denen sie mit Glatze und aufgequollenem Gesicht zu sehen ist. "Ohne meinen Mann hätten Ema und ich dieses Jahr nicht überstanden." Auer ist Köchin und hat zuletzt in Mattsee 13 Jahre im Schlosscafé gearbeitet.
Emas Vater Lulzim Bajgora, er stammt aus dem Kosovo und arbeitet als Schweißer beim Motorradhersteller KTM, war neun Monate lang in Familienhospizkarenz, um für Ema und seine Frau zu sorgen. "Am wichtigsten ist für uns, dass es Ema gut geht und sie ihre Therapien bekommt, mehr brauchen wir nicht", sagt er und bedankt sich zugleich bei allen, die schon bisher mit Spenden Therapien ermöglicht haben. Solange es zu schaffen ist, möchte das Ehepaar Ema ohne fremde Hilfe betreuen.
"Stress, Angst, schlaflose Nächte haben mir zugesetzt."
"Ich bin glücklich, dass mein Mann an meiner Seite bleibt", sagt Auer. "Oft machen sich Männer in einer Situation wie unserer aus dem Staub und suchen sich eine andere Partnerin." Auer ist überzeugt, dass die Sorge um Ema sie krank gemacht hat. "Der Stress, die Angst und die schlaflosen Nächte haben mir zugesetzt." Sie habe als Mutter ein Ziel: "Wenn ich einmal nicht mehr bin, soll Ema so weit sein, dass sie in einer Wohngemeinschaft leben und sich mitteilen kann." Ema sei ein fröhliches Kind und "das neugierigste Wesen, das man sich vorstellen kann". Die Familie ist froh, dass Ema seit Herbst das Zentrum für Inklusiv- und Sonderpädagogik in Köstendorf besucht, wo sie wöchentlich Physio- und Ergotherapie bekommt. Zur Seite steht der Familie seit zwei Jahren auch Gerlinde Grabner, die Sozialbeauftragte der Marktgemeinde Mattsee. Sie verwaltet das Spendenkonto. "Es ist eine Freude zu sehen, wie sich Ema mit Hilfe der Behandlungen und dem unermüdlichen Einsatz der Eltern entwickelt hat", sagt die Diplomsozialarbeiterin. Auf die Frage, was Ema glücklich macht, sagt Auer: "Ema liebt Musik, egal ob Rock, Musical oder Oper." Sie sei auch ein Fan der Kinderfestspiele und liebe Gitarren. "Es wäre ein Traum, wenn jemand Ema mit Rücksicht auf ihre Krankheit auf der Gitarre unterrichten könnte."
Ein Lastenfahrrad würde das Leben der Familie erleichtern
Die von der Marktgemeinde Mattsee verwalteten Spenden für Ema werden für Logopädie, Physiotherapie, spezielle Therapien zur Verminderung der Epilepsie sowie zur Förderung der Beweglichkeit verwendet. Außerdem sollen die sprachlichen und motorischen Fortschritte von Ema gefestigt und erhalten werden. Ein Lastenfahrrad mit Sitzbank und Gurt für Ema würde das Leben der Familie sehr erleichtern.
Spendenkonto:
SDM (Sozialer Dienst Mattsee) Ema
Raiffeisen Bank Salzburger Seenland
AT67 3504 7000 0103 2309
