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Valentin hat eine unheilbare Krankheit: "Die Ungewissheit ist schwer zu ertragen"

Valentin kam vor sieben Jahren als scheinbar gesundes Baby zur Welt. Inzwischen ist klar, dass er eine sehr seltene, unheilbare Krankheit hat.

Valentin mit seinen Eltern Tanja Gatterbauer und Andreas Fessl.  SN/berger
Valentin mit seinen Eltern Tanja Gatterbauer und Andreas Fessl.

Valentin Gatterbauer macht schnell klar: Er will als Astronaut mit einem Weltraumfahrzeug unterwegs sein und er will nicht unbedingt fotografiert werden. Zudem freut sich der bald Siebenjährige auf das Christkind, findet Lego Technic fantastisch und tut sich schwer damit, still zu sitzen.

Ein ganz durchschnittlicher Taferlklassler, möchte man meinen. Doch dem ist nicht so. Vor vier Jahren wurde bei dem Buben aus der Innviertler Gemeinde Höhnhart die seltene Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidosen, kurz MPS, festgestellt. "Ich war mit ihm im Krankenhaus, weil er Mundfäule hatte, da ist ein Arzt auf ihn aufmerksam geworden." Der Mediziner äußerte den Verdacht, dass Valentin MPS haben könnte. Ein Gentest sollte Klarheit bringen. Drei Monate mussten seine Eltern Tanja Gatterbauer und Andreas Fessl auf das Ergebnis warten. Eine schwierige Zeit: "Man versucht, sich nicht verrückt zu machen." Dann die Gewissheit: Valentin hat MPS Typ 2.

"Er wollte nicht mehr ins Auto, weil er Angst vor dem Krankenhaus hatte"

Unterstützung fand die Familie in dieser Zeit bei Michaela Weigl, Vorsitzende der MPS-Gesellschaft und Mutter einer 28-jährigen Tochter mit MPS. Es handle sich dabei um eine angeborene, langsam fortschreitende und unbehandelt tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. "Sie tritt bei Kindern gesunder Eltern auf und wird durch einen genetischen Defekt ausgelöst. Aufgrund dieses Enzymdefekts werden bestimmte Stoffwechselprodukte nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Das führt zu schweren körperlichen und/oder geistigen Behinderungen." Die durchschnittliche Lebenserwartung eines unbehandelten MPS-Kindes betrage 15 Jahre.

Valentin bekommt regelmäßig eine Enzymersatztherapie. Die Enzyme werden über einen Port verabreicht. "Dafür kommt regelmäßig jemand zu uns nach Hause." Diese Heimtherapie sei ein Segen. Die Krankenhausbesuche seien für ihren Sohn sehr belastend gewesen. "Er wollte nicht mehr ins Auto, weil er Angst vor dem Krankenhaus hatte."

Integrationsklasse "macht ihm viel Spaß"

MPS verursacht bei Betroffenen verschiedenste Symptome. Sie reichen von Knochenveränderungen wie bei Valentin über Funktionseinschränkungen der inneren Organe bis hin zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Viele Kinder sind schwerhörig, fast alle kleinwüchsig.

Valentin besucht seit Herbst eine Integrationsklasse in einer nahen Volksschule. "Das macht ihm viel Spaß", so Tanja Gatterbauer. Wie es mit dem Krankheitsverlauf ihres Kindes weitergeht, wissen Valentins Eltern nicht. "Die vergangenen fünf Jahre waren gute Jahre. Wir hoffen, dass es so bleibt. Aber das kann uns kein Arzt garantieren, man weiß es einfach nicht." Das sei belastend, sagt Andreas Fessl. Er habe anfangs Probleme gehabt, mit dieser Krankheit umzugehen. Damit, dass sein Sohn krank sei. Auch hier sei die MPS-Gesellschaft eine große Stütze. "Wir haben etwas gebraucht, bis wir uns an sie gewandt haben. Heute kann ich nur jeder betroffenen Familie raten, das so schnell wie möglich zu machen", sagt Tanja Gatterbauer.

Aufgerufen am 20.01.2022 um 08:15 auf https://www.sn.at/salzburg/chronik/sn-leser-helfen-valentin-hat-eine-unheilbare-krankheit-die-ungewissheit-ist-schwer-zu-ertragen-114248458

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