Chronik

Ständig erschöpft: "Ich fühle mich wie lebendig begraben"

Für viele sieht sie kerngesund aus - ist sie aber nicht. Deshalb möchte Petra Falch auf die heimtückische, unsichtbare Krankheit ME/CFS aufmerksam machen, an der ca. 25.000 Österreicher leiden.

Mit einem Posting auf Facebook löste sie eine Welle an Mitgefühl aus. Ihr Eintrag wurde 300 Mal geteilt, es gab dazu 700 Kommentare und es wurde über 270 Mal mit "gefällt mir" markiert. Der Beginn war folgender: "Viele von Euch kennen noch meinen alten Facebook-Account mit vielen lebensfrohen Bildern aus allen Ländern der Welt, strahlend mit meinem langjährigen Ehemann, Fotos beim Sporteln, mit Freunden oder Fotos aus meinem Geschäft, das ich mit Leidenschaft geführt habe. Ich habe sie vor einiger Zeit gelöscht, weil ich wütend war und es mir so wehgetan hat, dass ich all das nicht mehr leben kann - durch eine kaum erforschte Krankheit namens ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom)."

Petra Falch wohnt in Kuchl und führte viele Jahre ein Geschäft in Hallein, bis sie merkte, dass irgendetwas mit ihr nicht mehr stimmte. Sie brach oft zusammen und litt an massiven Erschöpfungszuständen. Zuerst dachte sie an eine Überarbeitung, bis sie erkannte, dass die Erschöpfungssymptome von Dauer und durch nichts zu kurieren waren.

Eine Odyssee von Arzt zu Arzt begann vor einigen Jahren

Eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt begann, doch keiner konnte ihr helfen. Viele ihrer Freunde nahmen sie nicht ernst und auch selbst zweifelte sie immer wieder an sich. Während sie nach außen für ihre Mitmenschen ganz gesund aussieht, ist sie seit vier Jahren arbeitsunfähig und verbringt fast den ganzen Tag im Bett. Die Erschöpfung ist schmerzhaft und geht mit einem stetigen Krankheitsgefühl wie Nerven- und Muskelschmerzen oder grippeähnlichen Symptomen einher. Hinzu kommt eine unendliche Traurigkeit.

Was tun bei chronischer Erschöpfung?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, deren Hauptmerkmal eine Zustandsverschlechterung nach nur leichter Belastung ist. Es ist wie mit einem kaputten Akku, der nicht mehr aufgeladen werden kann. "Ich fühle mich wie lebendig begraben", so Falch.

Es gibt zu wenig Forschung, keine Therapieformen oder Medikamente. Auch von den Behörden wird ME/CFS nicht ernst genug genommen. So haben viele Betroffene Existenzängste. "Es ist wichtig, über die Krankheit aufzuklären. Was ich nicht brauche, ist Mitleid, sondern Mitgefühl," so Falch, die sich ehrenamtlich für die CFS-Hilfe Österreich (cfs-hilfe.at) engagiert - einen mildtätigen Verein, der als Anlaufstelle für Betroffene fungiert.

Der Wiener Neurologe Michael Stingl beschäftigt sich als einer von wenigen Ärzten intensiver mit ME/CFS.

Wann wurde ME/CFS erstmals erkannt?

Beschrieben wurde das Krankheitsbild schon länger, in den 1950ern wurde es erstmals als Benigne Myalgische Encephalitis bezeichnet. In den 1980ern wurden die ersten klinischen Kriterien für Myalgische Encephalomyelitis (ME) bzw. Chronic Fatigue Syndrome (CFS) definiert. Diese Begriffe werden oft gemeinsam als ME/CFS verwendet.

Bei welchen Menschen und wann tritt die Krankheit auf?

Meistens tritt die Erkrankung sporadisch auf, aber es gibt auch regionale Häufungen. Epidemiologische Daten außerhalb der Industrieländer sind spärlich, vermutlich fällt aber ein CFS in unserer massiv auf Leistung getrimmten Industriegesellschaft stärker auf. Es betrifft vor allem jüngere Menschen, seltener Kinder. Ein Erstauftreten nach dem 40. Lebensjahr habe ich bisher so gut wie nie gesehen. Frauen sind öfter betroffen als Männer.

Was können Betroffene tun?

Es gibt zwar eine individuelle Ursache für CFS, aber die ist oft nicht bekannt. Es finden sich in der Abklärung oft Hinweise auf Immundefekte oder Autoimmunreaktionen. Es ist auf jeden Fall eine entsprechende Abklärung notwendig. Leider wird oft nicht auf die "richtigen" Dinge geschaut. Und auch wenn man das macht, gibt es Menschen, bei denen man mit den aktuell verfügbaren Methoden keine Ursache finden kann. Besteht der Verdacht auf Autoimmunreaktion oder Immundefekt, kann man immunmodulierende Therapien versuchen. Ansonsten ist die Behandlung symptomatisch. Wichtig ist, aktiv zu bleiben in dem Rahmen, in dem es zu keiner Verschlechterung kommt.

Warum forschen so wenige Ärzte an dieser Krankheit?

Weil CFS so lange als psychiatrische Erkrankung fehlinterpretiert wurde. Es fließt weniger Forschungsgeld an CFS-Projekte. Ein Problem ist auch, dass Erschöpfung schwer messbar ist und auch Teil der Diagnosekriterien für z. B. eine Depression ist. Bei vielen Betroffenen ist eine Depression als Reaktion auf die körperlichen Einschränkungen schon vorhanden.

Aufgerufen am 08.12.2019 um 08:10 auf https://www.sn.at/salzburg/chronik/staendig-erschoepft-ich-fuehle-mich-wie-lebendig-begraben-79454407

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