Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten

Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten ist eine Privatinitiative auf dem Sektor seltener Erkrankungen im Land Salzburg und Westösterreich.

Allgemeines

Eine Brücke zwischen Betroffene und Patienten zusammen mit Ärzte, Mediziner, Forschern und Pflegekräfte.
Die Allianz "Gemeinsam für Selten" ist eine Interessensgruppe für Personen mit einer seltenen Erkrankungen die sich mit anderen Menschen weltweit vernetzt um so mehr den Patienten eine Stimme zu geben. Diese Gruppe wurde von der "Klinefelter Syndrom Österreich" in Zusammenarbeit mit Orphanet Österreich gegründet.
"Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!"

"Gemeinsam für Selten" ist eine Interessensgruppe für Personen mit seltenen Erkrankungen, die sich gerne mit anderen Menschen vernetzen wollen, um ihnen so eine Stimme zu geben. Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2 000 Menschen betroffen sind.

Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen, um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommt den entsprechenden Selbsthilfegruppen hier eine besondere Bedeutung zu. "Rare Disease Salzburg" hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und Anlaufstelle für Menschen mit "Seltenen Erkrankungen" und deren Angehörigen im Bundesland Salzburg und Westösterreich entwickelt. Seit Jahren lebt diese Gemeinschaft nach dem Motto "Gemeinsam für Selten" – eine Brücke zwischen Betroffene und Patienten zusammen mit Ärzten, Mediziner, Forschern und Krankenpflege – zu schlagen.

Die Möglichkeiten

Aber, was tun, wenn sich nicht genügend Gleichbetroffene im nahen Umkreis finden lassen?
Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?

Man kann

bei "Rare Disease Salzburg" nach einer Selbsthilfegruppe oder Verein nachzufragen,
sich einer Selbsthilfegruppe mit gemischter Thematik anschließen.(z. B. Eltern von Kindern mit einer angeborenen Fehlbildung...),
die wichtigsten Ansprechpartner sind die einzelnen Selbsthilfegruppen;

Einige der Gruppen mit seltenen Erkrankungen findest du auch im "Orphanet"^[1].

Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt

Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen Patientenorganisationen
Information zu seltenen Erkrankungen, eine Anerkennung bei Behörden und zu bewirken
Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der Patienten
Information und Weiterbildung von Patienten und Fachpersonal in den Gruppen
Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige Partner im Gesundheitssystem
Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gruppen und Vereine

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit

Betroffenen
Patienten
Familien
Ärzte und medizinischem Fachpersonal
Vertretern aus der Forschung
Behörden und Politik
Und Menschen die für eine bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitzuarbeiten wollen.

Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit "seltenen Erkrankungen".

Es gibt auch auf Facebook eine geschlossene Gruppe für Seltene Erkrankungen.

Geschichte

2008 wurde "Seltene Erkrankungen Westösterreich" zusammen mit Klinefelter Syndrom Österreich und Orphanet Österreich von Helmut Kronewitter ins Leben gerufen. Am 29. Februar 2008 kam es zur offiziellen Gründung der Gruppe "Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten".

Rare Disease Day - Tag der seltenen Erkrankungen seit 2008

In Bundesland Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag jedes Jahr unter dem Motto "Gemeinsam für Selten" statt.

1. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 2008, Projektstart "Gemeinsam für die Seltenen" mit 2 Selbsthilfegruppen & SHG Klinefelter Syndrom"|^[2]
2. Europäische Tag der "Seltenen Erkrankungen 2009"|^[3]
3. Tag der Seltenen Erkrankungen aus dem Landeskrankenhaus Salzburg 2010|^[4]
4. Tag der "Seltenen Erkrankungen" im Kinderpavillion der SALK 2011|^[5]
5. Tag der "Seltenen Erkrankungen" aus dem Bildungszentrum der SALK 2012|^[6]
6. Tag der "Seltenen Erkrankungen" aus dem Bildungszentrum deaus dem Bildungszentrum SALK 2013|^[7]
7. Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 - "Gemeinsam für eine bessere Versorgung!" Zum Ersten mal aus dem Europark Salzburg|^[8]
8. Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 - "Tag für Tag - Hand in Hand" zum zweiten mal dem Europark Salzburg|^[9]
9. Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 - "Erhebt eure Stimme - Gemeinsam für die Seltenen" zum dritten mal dem Europark Salzburg|^[10]
10. Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - "Forschung gibt neue Lichtblicke" zum vierten mal dem Europark Salzburg uns aus der Stadtapotheke Hallein|^[11]
11. Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 - "Fotoausstellung - Du bist nicht Alleine" in Hallein|^[12]
12. Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - "#ShowYourRare" Setze dein Zeichen für die Seltenen|^[13]
13. Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 - "Selten sind Viele" Gemeinsam statt Einsam - Gemeinsam Fit für die Selten|^[14]
14. Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 - "Sport und Seltene Erkrankungen" Gemeinsam sportlich für die Selten|^[15]
15. Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 - "Stark und Selbstbewusst" Gemeinsam Stark für die Selten|^[16]

Familien Adventkalender "der besonderen art"

Erster und zweiter Familien Adventkalender 2016 - 2017^[17]
3. Familien Adventkalender 2018^[18]
4. Familien Adventkalender 2019^[19]
5. Familien Adventkalender 2020^[20]
6. Familien Adventkalender 2021^[21]
7. Familien Adventkalender 2022^[22]

Adventspaziergang "der besonderen art"

Erste Adventwanderung von Rare Disease Salzburg - Adventspaziergang "ICH bin wie DU" 2011^[23]
Zweiter Adventspaziergang im Bluntautal mit Bürgermeister Anton Kaufmann aus Golling. 2012^[24]
Dritter Adventspaziergang im Bluntautal mit dem Motto "Das Leben Gemeinsam" in Golling 2013^[25]
Vierter Adventspaziergang im Bluntautal mit dem Motto "Du bist nicht Alleine" in Golling 2014^[26]
Fünfter Adventspaziergang im Bluntautal mit dem Motto "Gemeinsam mehr Erreichen" in Golling 2015^[27]
Sechster Adventspaziergang im Bluntautal mit dem Motto "Die Zukunft gemeinsam Gestalten" in Golling 2016^[28]

Ehrenmitglieder der Rare Disease Salzburg

Boso Österreich, Ehrenmitglied im Bereich Blutdruck und Gesundheitsvorsorge seit Oktober 2021.
Polar Österreich, Ehrenmitglied im Bereich Sport und Freizeit für "Gemeinsam Fit" seit November 2020.
Mag. Volker Kühn, Stadtapotheke Hallein Ehrenmitglied im Bereich Gesundheit seit November 2020.
Teekanne Salzburg, Ehrenmitglied im Bereich Erholung seit November 2020.
Prim. Univ.-Prof. Dr. Lukas Lusuardi, Ehrenmitglied für den Einsatz und die Betreuung im "Klinefelter Syndrom Österreich". Ehrenmitglied, seit Oktober 2020.
Playmais Österreich, Ehrenmitglied für Spiel und Spass, seit Oktober 2020.
Christop Eder und Markus Hauser^[29] aus Ebenau immer für uns da wenns brennt! Ehrenmitglieder seit Dezember 2016.
Wendy Laenen, ehemalige ehrenamtliche Mitarbeiterin vom Adventspaziergang "der besonderen art" aus Kirchdorf an der Krems seit 2012, Ehrenmitglied seit Dezember 2016
Anton Kaufmann, Bürgermeister von Golling an der Salzach a. D., Adventspaziergang der "besonderen art", Ehrenmitglied seit 2015.
Johann Lacher^[30], seit 2001 immer mit seiner Gattin Maria für uns da! Ehrenmitglied seit 2015.
Alfred Dominik, ehemaliger Ehrenamtlicher Mitarbeiter von Seltene Erkrankungen im Jahr 2008, Ehrenmitglied seit 2014.
Dr. Brigitte Esterbauer († 20. Jänner 2016), war Beirätin für Eltern und Familie mit Klinefelter Syndrom Salzburg seit 2006, Ehrenmitglied seit 2012.

Literatur

Klinefelter Syndrom: Fragen und Antworten. Verlag: DKSVe.V., Ausgabe Österreich, 2005, ISBN 3-9805545-5-4 (vergriffen).
Rare Disease Salzburg: Wir in der Schule. RDS-2018, Ausgabe Österreich, Fragen und Antworten! (In Bearbeitung mit B.A.G.).

Quellen

Einzelnachweise

[1] www.orpha.net

[2] 1. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 29. Februar 2008

[3] 2. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 27. Februar 2009

[4] 3. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2010

[5] 4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 26. Februar 2011

[6] 5. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 26. Februar 2012

[7] 6. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2013

[8] 7. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 22. Februar 2014

[9] 8. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2015

[10] 9. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 27. Februar 2016

[11] 10. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 25. Februar 2017

[12] 11. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2018

[13] 12. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2019,"

[14] 13. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2020,"

[15] 13. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2021

[16] 14. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2021

[17] Erster und zweiter Familien Adventkalender 2016-2017

[18] 3. Familien Adventkalender 2018

[19] 4. Familien Adventkalender 2019

[20] 5. Familien Adventkalender 2020

[21] 6. Familien Adventkalender 2021

[22] 7. Familien Adventkalender 2022

[23] 1. Adventspaziergang "ICH bin wie DU" im Bluntautal und Torrenerhof Golling 2011

[24] 2. Adventspaziergang im Bluntautal Golling mit Bürgermeister Anton Kaufmann 2012

[25] 3. Adventspaziergang im Bluntautal Golling 2013

[26] 4. Adventspaziergang im Bluntautal Golling 2014

[27] 5. Adventspaziergang im Bluntautal Golling 2015

[28] 6. Adventspaziergang im Bluntautal Golling 2016

[29] siehe dieBeiden Internetagentur

[30] siehe Landgasthof Torrenerhof

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