Es waren furchtbare Minuten für Daniela (38) und Peter Schwaighofer (46). Vor einem Jahr bekam ihre Tochter Angelina plötzlich keine Luft mehr. "Ich habe gedacht, jetzt ist es aus", sagt Mutter Daniela. Zum Glück habe ihr Mann schnell reagiert und mit Wiederbelebungsmaßnahmen begonnen. Als der Notarzthubschrauber eintraf, konnte das Mädchen wieder selbst atmen. Dennoch musste es die kommenden vier Monate auf der Intensivstation verbringen.
Nach der Geburt des heutige siebenjährigen Mädchens dachten die Eltern, ein gesundes Kind bekommen zu haben. "Auffällig war nur, dass sie sehr viel geschlafen hat", sagt Daniela Schwaighofer. In der Spielgruppe fiel den Eltern dann auf, dass andere Kinder bereits zu sitzen begannen, während ihre Tochter sich kaum bewegte. Bald war klar, dass bei Angelina eine Beeinträchtigung vorliege. "Was es genau war, wussten wir nicht. Es hieß nur, dass ihre Entwicklung deutlich verzögert sei und sie eine Muskelschwäche habe", sagt Vater Peter Schwaighofer.
Krabbeln lernte Angelina nie. Sie kann lediglich ihren Kopf leicht bewegen und am Boden Drehbewegungen machen. Mit Unterstützung eines Pflegedienstes konnte das Kind in den Kindergarten gehen. Das machte Angelina großen Spaß, sagt Mutter Daniela. "Sie genießt die Gesellschaft von anderen Kindern."
Der Vorfall mit dem Atemstillstand vor einem Jahr bedeutete einen großen Rückschritt in der Entwicklung des Mädchens. Seither wird sie über einen Schnitt in ihrer Luftröhre künstlich beatmet. Im Spital wurde schließlich auch entdeckt, was die Ursache für ihren Zustand sei: ein seltener Gendefekt, der bisher erst bei drei anderen Kindern weltweit festgestellt wurde.
Das Kind muss rund um die Uhr betreut werden. Mutter Daniela ist fast die ganze Zeit bei ihr. Vater Peter gab seine Arbeit als Maler auf, um seine Frau untertags bei der Pflege unterstützen zu können. Das Familieneinkommen erwirtschaftet er, indem er in der Nacht als Zeitungszusteller tätig ist. "Zum Glück haben wir unser Haus bereits abbezahlt. So kommen wir über die Runden."
Die Eltern bemühen sich auch darum, dass die ältere, mittlerweile zehnjährige Tochter Melanie nicht zu kurz kommt. "Wir schauen, dass immer wieder einer von uns allein mit Melanie etwas unternimmt." Die Bedürfnisse der beiden Töchter sind sehr unterschiedlich. Während Melanie mit ihrer Schulklasse einen vorweihnachtlichen Skitag absolviert, bekommt Angelina Besuch von einer Pflegerin des Papageno-Kinderhospizes. Das Hospiz unterstützt die Eltern etwa bei der künstlichen Ernährung von Angelina. Denn auch selbstständig essen konnte das Mädchen nie. "Hunger hat sie immer einen großen. Aber die Kraft zu kauen hat sie nicht. Und das Essen hat sie auch nie gut vertragen", sagt Vater Peter.
Trotz ihres Zustandes kann Angelina eine Schule für Sonderpädagogik besuchen. Auch dabei wird sie vom Pflegedienst Curaplus unterstützt. Diese Schulbesuche genieße Angelina sehr, sagen die Eltern. Ihre geistige Entwicklung sei auch besser, als man es vermuten würde, sagt Mutter Daniela. "Das hat uns auch die Lehrerin in der Schule bestätigt. Sie hat gesagt, Angelina könnte auch noch deutlich mehr lernen, wenn sie nicht durch die Beatmung am Sprechen gehindert würde." Leihweise hat die Familie derzeit einen Computer mit Augensteuerung zu Hause, mit dem Angelina ihre Bedürfnisse besser äußern kann. Um den PC auch in der Schule intensiver nutzen zu können, müsste die Familie das spezielle Gerät anschaffen. "Je nach Variante kostet der Computer allerdings 8000 oder 18.000 Euro. Für uns ist das ein wahnsinnig hoher Betrag."
Das Weihnachtsfest ist jedenfalls ein besonderer Höhepunkt für Angelina, sagt Mutter Daniela. "Sie will bereits seit Oktober nur Weihnachtslieder hören. Als der Nikolaus zu uns ins Haus gekommen ist, hat sie sich auch sehr gefreut." Den Weihnachtsabend feiert die Familie gemeinsam mit den Großeltern. Der Zusammenhalt ist groß in der Familie. Das gibt auch den Eltern Kraft, mit der schwierigen Situation umzugehen. "Ohne Unterstützung würden wir es nicht schaffen", sagt Mutter Daniela.
SN-Info: Unterstützung für Angelina und ihre Familie über das
Papageno-Kinderhospiz:
IBAN: AT97 2040 4000 4150 2089
Verwendungszweck: Angelina
