Chronik

Hoffen auf einen guten Tag mit David

Ein zwölfjähriger Bub leidet an einem seltenen Gendefekt. Seine Mutter betreut ihn rund um die Uhr. Er würde gern öfter zur Schule gehen.

Andrea Kofler mit Sohn David: „Er ist gern unter Kindern.“  SN/anton prlic
Andrea Kofler mit Sohn David: „Er ist gern unter Kindern.“

David liebt es zu spielen. Zur Zeit kann er nicht genug von dem bunten Ball kriegen. Immer wieder hält Mutter Andrea Kofler dem Buben das Spielgerät vor den Körper, damit er ihn wegschlagen kann. David ist zwölf Jahre alt. Seine geistige Entwicklung entspricht der eines Kleinkindes. Schon während der Schwangerschaft wurde bei dem Kind ein Gendefekt festgestellt. "Es ist weltweit der einzige bekannte Patient mit diesem Defekt. Einen Lottosechser bekommt man leichter", sagt Kofler.

Auch wenn sie jetzt darüber scherzt, ist es keine leichte Situation für sie. Die 46-Jährige muss sich rund um die Uhr um ihren Sohn kümmern. Eigentlich wollte die Diplomkrankenschwester wieder zu arbeiten beginnen, wenn ihre beiden größeren Buben älter waren. Als der zweite fünf Jahre alt war, wurde sie ungeplant zum dritten Mal schwanger.

Nach der Geburt stellte sich heraus, dass David noch stärkere Fehlbildungen hatte, als die Ärzte ursprünglich angenommen hatten. Seine Wirbelsäule ist deformiert, zudem hat er eine stark ausgeprägte Muskelschwäche. Und er erleidet häufig epileptische Anfälle. Wann er den nächsten Anfall hat, lässt sich nicht sagen. Das bedeutet auch, dass David nicht allein gelassen werden kann.

In der Nacht wird der Bub von einem Monitor überwacht. Wenn der Computer Alarm schlägt, muss die Mutter sofort nach David sehen. "Am vergangenen Wochenende hatte er in der Nacht mehrere Anfälle. Ich habe ihn dann zu mir ins Bett genommen, um mich besser um ihn kümmern zu können", sagt Andrea Kofler.

Die Mutter ist derzeit alleinerziehend. Die Pflege ihres Sohns ist für sie seit zwölf Jahren ein Vollzeitjob. Im Sommer verschlechterte sich der Zustand von David zudem. "Vor einiger Zeit konnte er sogar mit einem Rollator selbstständig ein paar Schritte machen. Er hat es aber wieder verlernt. Heuer wurde die Deformation seiner Wirbelsäule immer schlimmer. Durch den krummen Rücken drückt sein Brustkorb auf die Lungen. Ohne Medikamente hat er dauernd Schmerzen."

Andrea Kofler merkte, dass sie mit der Pflege ihres Sohns allein nicht mehr zurechtkam. "Ich bin komplett angestanden. Und keiner fühlte sich zuständig." Seit einigen Monaten wird sie vom Papageno-Kinderhospiz unterstützt. Einkäufe oder Behördengänge erledigt sie, wenn David in der Schule ist.

Die Besuche in der Schule für Sonderpädagogik machen David besonders viel Spaß. "Er liebt es, unter anderen Kindern zu sein. Er hat dort auch einen Freund: Ein Bub mit Autismus umarmt David sogar, wenn er ihn in der Schule trifft."

Derzeit geht David vier Stunden pro Woche in die Schule. Dafür braucht die Familie Unterstützung. Eine Pflegerin begleitet den Buben beim Schulbesuch. Einen Teil der Kosten dafür übernimmt das Land. "Wir werden auch von einem Hilfsverein der Schule unterstützt. Auch der Direktor ist sehr engagiert und hat uns den Schulbesuch von David ermöglicht." Gern würde Andrea Kofler David sechs Stunden pro Woche in die Schule schicken. "Die Pflegerin hätte diese Kapazitäten. Aber finanziell ist das derzeit für mich nicht möglich."

Für die Pflege von David fallen auch immer wieder größere Ausgaben an. Aus seinem Reha-Buggy ist er eigentlich rausgewachsen. "Ein normaler Buggy kostet ein paar Hundert Euro. Aber überall, wo Reha draufsteht, muss man gleich einen Nuller dranhängen. Fünftausend Euro für ein neues Gerät sind für mich nicht so einfach aufzutreiben."

Wie das Weihnachtsfest der Familie aussehen wird, ist noch nicht klar. Auf jeden Fall werde es eine kleine Feier mit den beiden älteren Brüdern geben. "Große Pläne mache ich nicht. Wir schauen immer von Tag zu Tag. Und wenn es ein guter Tag ist, können wir ihn auch genießen."

SN-Info Unterstützung für David über das Papageno-Kinderhospiz:

IBAN: AT97 2040 4000 4150 2089
Verwendungszweck: Für David

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