"Eigentlich hat alles mit einer Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern angefangen", erklärt Rainer Riedl, Gründer der Patientenorganisation Debra Austria. Vor mehr als zwei Jahrzehnten hatte man bei seiner Tochter Epidermolysis bullosa (kurz EB) diagnostiziert - ein Schmetterlingskind. Betroffene leiden unter einer stark verletzlichen Haut. Bei der kleinsten Belastung reißt sie oder bildet Blasen. "Damals war sie zwei Jahre alt. Es gab keine Anlaufstelle für die Erkrankung", erzählt er.
Multisystemerkrankung fordert mehrere Professionen
So entstand die Idee, eine Spezialklinik für Schmetterlingskinder ins Leben zu rufen. Ganze 1,7 Millionen Euro an Spenden hat der Verein innerhalb von drei Jahren für den Bau gesammelt. Seit 2005 steht das EB-Haus auf dem Gelände der Landesklinik. Das Alleinstellungsmerkmal der Einrichtung ist ihr ganzheitlicher Ansatz. Weil EB als Multisystemerkrankung nicht nur die Haut betrifft, muss sie oft von mehreren Professionen gleichzeitig behandelt werden. In Salzburg ist die EB-Ambulanz dafür die erste Anlaufstelle. Je nach Krankheitsfall arbeiten die Experten gezielt mit der Landesklinik zusammen.
Neue Medikamente stehen vor Zulassung
Auch in der Forschung gelten sie als Vorreiter. Bei dem ersten zugelassenen Medikament weltweit war die Einrichtung Kooperationspartner. Mittels Gentherapie haben sie als Teil eines internationalen Teams einem Schmetterlingskind das Leben gerettet. Johann Bauer, medizinischer Leiter der Klinik, erklärt: "Wir haben an unterschiedlichsten Medikamenten mitgeforscht. Manche stehen kurz vor der Zulassung."
Mit der Teuerung gingen die Spenden zurück
Aktuell hat auch die Klinik mit den Folgen der Inflation zu kämpfen. "Für viele ist das Spenden deshalb nicht einfach, für uns jedoch eine große Hilfe. Bis heute haben wir außer für unsere Forschungsarbeit keine öffentlichen Gelder erhalten. Wir würden uns freuen, wenn uns beispielsweise das Land zumindest bei der ärztlichen Versorgung unterstützt", so der Gründer. Spender sind jederzeit eingeladen, einen Besuch in der Klinik abzustatten.
Das EB-Haus freut sich über Spenden:
DEBRA Austria
AT02 2011 1800 8018 1100
