Den Namen Felix - also der Glückliche -, den habe er sich bereits verdient. Das sagte ein Oberarzt kurz nach der Geburt zu Vater Peter Hopf. Es war die Silvesternacht auf 2023 und die Familie aus Irrsdorf wusste noch nicht, dass Felix auch weiterhin ganz viel Glück brauchen konnte. Mutter Christina hatte schon davor frühzeitige Wehen gehabt, in der 33. Schwangerschaftswoche war es so weit.
Am Silvesterabend wurde die Mutter informiert, dass man die Narkose für die Geburt einleiten werde. Bereits vorab war vereinbart worden, dass man die Geburt wegen einer Gerinnungsstörung der Mutter unter Vollnarkose durchführen müsse. "Ich hatte schon den ganzen Abend ein ungutes Gefühl, weil ich spürte, dass mit dem Kind etwas nicht passt", sagt Christina Hopf.
Während des Notkaiserschnitts wartete Vater Peter im Kreißsaal. "Ich habe eine halbe Stunde, eine Dreiviertelstunde, eine Stunde gewartet. Und immer wurde mir gesagt, sie können noch nichts sagen." Schließlich wurde er vom Oberarzt und einer Intensivpflegerin beim Aufwachraum empfangen. "Sie haben mir mitgeteilt, dass Felix reanimiert werden musste und sein Zustand kritisch sei." Mit dieser niederschmetternden Nachricht wurde er zu seiner Frau gebracht, um es ihr mitzuteilen. "Ich habe ihm gesagt, dass ich so etwas schon geahnt habe", sagt Christina Hopf.
Die folgenden Tage waren für das Paar eine Achterbahn der Gefühle. Sie mussten entscheiden, ob für ihren Sohn lebenserhaltende Maßnahmen gesetzt werden dürfen, und sahen, wie für ihn Blutkonserven geliefert wurden. Felix hatte nicht nur die Bluterkrankheit von seinem Großvater geerbt, er litt nach der Geburt auch unter Blutarmut. Der erste Kontakt der Eltern mit dem Kind war ein Blick in ein Intensivbett, in dem Felix mit Beatmungsschläuchen und an Infusionen angeschlossen lag. "Diese ganze Situation war unglaublich belastend für uns. Wenn du das mitmachst, bist du einfach nur fertig", sagt Mutter Christina. Sie sei sehr von ihrer Zimmerkollegin unterstützt worden, zu der sie immer noch Kontakt hat. "Es ist auch unglaublich, was das Team im Krankenhaus alles leistet."
Am 8. Jänner erfuhren sie, dass ihr Kind über den Berg sei. Am 13. Jänner durfte Felix auf die Normalstation. "Man hat uns geraten, dass wir eine Genanalyse bei Felix durchführen lassen sollen, weil seine Gesichtszüge auffällig seien und er einen hohen Gaumen hat", sagt Mutter Christina. Ein Test auf Trisomie 21 (Downsyndrom) verlief aber negativ.
In den Monaten danach erlebten die Eltern, dass sich Felix nur langsam entwickelte. Er nahm kaum zu und erbrach häufig. "Man hat uns immer wieder gesagt, dass Frühchen die Entwicklungsschritte oft erst später aufholen würden."
Im Februar 2024 war Felix gut ein Jahr alt, konnte sich kaum bewegen und war sehr schwach. In dieser Zeit erkrankte er am RS-Virus, weshalb er ins Krankenhaus musste, schildert Mutter Christina. "Dort hat man mir gesagt, dass Felix auffällig dünn sei und das mit normalen Ernährungsschwierigkeiten nicht erklärbar sei." Ihr wurde zu einer großen Genanalyse geraten, um etwaige Auffälligkeiten zu finden.
Als ihr im Mai immer noch kein Ergebnis vorlag, rief sie im Spital an. Der Befund war schon da und Christina Hopf wurde zu einem persönlichen Gespräch ins Spital geladen. "Ich dachte mir: Wenn es etwas Schlimmes ist, hätten sie mich sicher angerufen, und ich bin ohne meinen Mann hingefahren." So hörte sie zum ersten Mal vom Wiedemann-Steiner-Syndrom: einem extrem seltenen Gendefekt, den in Österreich außer Felix nur vier andere Kinder haben. Größtes Problem ist eine damit einhergehende Muskelschwäche, die verschiedene Bereiche des Körpers betrifft. "Ich habe das dann meinem Mann am Telefon erklärt und erst da ist mir so richtig klar geworden, was das für uns bedeutet."
Im Spital hat man der Familie bereits geraten, ihr Haus barrierefrei umzubauen. Und auf Felix kamen noch weitere Probleme zu. Im Juni bekam er in der Nacht Atemprobleme. Das ging so weit, dass er auch untertags beim Mittagsschlaf blau anlief. "Ich bin dann mit ihm nach draußen gelaufen, damit er besser Luft bekommt." Christina Hopf bestand dann im Krankenhaus darauf, dass seine Atmung auch zu Hause dauerhaft überwacht wird. So fand sie heraus, dass seine Sauerstoffsättigung in der Nacht teilweise auf 50 Prozent fiel. Bei einer Untersuchung in Graz stellte sich schließlich heraus, dass Felix' Brustkorb aufgrund der Muskelschwäche nicht kräftig genug für die Atmung ist. "Er hatte nächtelang geweint. Er hatte offenbar Angst, zu ersticken."
Seit Anfang September ist Felix beim Schlafen immer beatmet und bekommt Sauerstoff. In den Wochen seither hat sich in seiner Entwicklung viel getan. "Er kann jetzt im Schlaf verarbeiten, was er am Tag gelernt hat", sagt Vater Peter Hopf. Kurz vor Felix' zweitem Geburtstag kann er über den Boden robben und sich auch schon hochziehen. "Er versteht auch, wenn man ihn anspricht."
Klar ist aber, dass Felix sein Leben lang mit Einschränkungen zurechtkommen muss. Die Familie hofft, dass sich kognitive Einschränkungen in Grenzen halten werden, weil sie die Probleme bei der Atmung so früh feststellen konnten. Aber es ist fraglich, ob er jemals sprechen wird können. "Die Muskelschwäche betrifft auch die Gesichts- und Kiefermuskulatur", sagt Peter Hopf. Für die Familie bedeutet das derzeit eine Reihe an regelmäßigen Therapien: Physiotherapie, Logopädie, auch Ergotherapie wird bald ein Thema sein. "Wir fangen jetzt auch an, Gebärden zu lernen, vielleicht wird Felix sich so ausdrücken können."
Das alles ist für Familie Hopf auch eine finanzielle Belastung. Mutter Christina konnte nicht wie geplant in ihren Beruf als Büroangestellte zurückkehren. Soeben hatten sie einen kostspieligen Umbau zu stemmen, um das Bad barrierefrei zu machen. Bei den meisten Therapien gibt es hohe Selbstbehalte. Teils werden diese auch gar nicht bezahlt, weil etwa gleichzeitig Physiotherapien und Logopädie nicht bewilligt werden. Dazu kommen laufend Ausgaben für Heilbehelfe.
Gerade zu Weihnachten gibt es Familie Hopf Kraft, dass sie immer wieder viel Unterstützung erfahren hat, vor allem aus ihrem Umfeld. Wichtig ist für sie auch, dass Felix' ältere Schwester Sophia nicht zu kurz kommt. "Sie geht in den Kindergarten und bringt sich gerade selbst das Lesen bei. So unterschiedlich können Kinder sein", sagt Mutter Christina. Die vierjährige Sophia hat ihren Bruder jedenfalls sehr gerne. "Ich übe mit ihm laufen", sagt sie. Und auch einen Berufswunsch hat sie schon: Sie möchte einmal Kinderärztin werden.
Spendenfür Familie Hopf
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